Quatre patients atteints d'un "locked-in syndrome" complet, c'est-à-dire totalement prisonniers de leur corps à cause d'une maladie neurodégénérative, ont été soumis à des tests permettant d'établir une communication entre eux et les scientifiques. Pour les patients atteints de la maladie de Charcot et ne pouvant bouger aucun membre, cette expérience est une grande avancée en termes de contact avec les malades, jusqu'alors impossible. Les patients ne peuvent, ici, même plus cligner de l'oeil, contrairement à la technique utilisée dans l'histoire racontée par Jean-Dominique Baudy, après son accident vasculaire cérébral, dans son livre Le Scaphandre et le papillon.

Des réponses aux questions à 70 %

Dans cette étude suisse, publiée dans la revue scientifique américaine PLOS Biology, les chercheurs ont équipé les malades de casques munis de nombreux capteurs afin de mesurer les niveaux d'oxygène dans le cerveau grâce à une méthode non évasive pour savoir s'ils répondaient "oui" ou "non" aux questions posées. Les scientifiques ont obtenu des réponses correctes aux questions fermées et logiques (Berlin est-elle la capitale de la France ? par exemple) sept fois sur dix. "C'est un bon début, mais ce n'est pas suffisant, même si les chercheurs ont pris la précaution de poser leurs questions à la fois sous forme affirmative et négative, pour vérifier la consistance des réponses décodées", précise Jérémie Mattout, chercheur en neurosciences au Centre de recherche de Lyon (Inserm), dans Sciences et Avenir.

Les patients se disent "heureux"

L'expérience étant concluante, ils ont continué avec des questions plus personnelles. Étonnamment, un patient a répondu "non" à neuf reprises lorsqu'il lui a été demandé si sa fille devait épouser son petit ami. À la question : "Êtes-vous heureux ?", les quatre ont répondu "oui" sur une période de plusieurs semaines. Le chercheur Niels Birbaumer, s'est expliqué à ce propos : "Tous les quatre avaient accepté d'être mis sous respirateur afin de rester en vie, quand ils ne pouvaient plus le faire par eux-mêmes et donc, dans un sens, ils avaient déjà choisi la vie". Les scientifiques se disent heureux d'avoir pu contrer l'idée que "les sujets atteints du "locked-in syndrome" complet perdent leurs pensées "volontaires", et gardent seulement des pensées "réflexes" ", alors qu'ici, ce n'est absolument pas le cas. Ils espèrent étendre l'expérience à un plus grand nombre de patients, ce qui permettrait, si elle est validée à l'avenir, de "prendre en compte l'avis de ces patients pour lesquelles les décisions médicales constituent parfois de véritables casse-têtes éthiques, voire juridique", conclut Banjamin Rohaut à Sciences et Avenir.